Nos han enviado un mail, en el que nos piden lo que sigue, creemos que el pedido es válido y así lo hacemos.
MI ENFERMEDAD SE LLAMA "FOP" (Fibrodisplasia Osificante Progresiva) Y NECESITO CONTACTAR CON TRES FAMILIAS QUE LA PADEZCAN PARA COMPLETAR UNA CADENA DE DIEZ FAMILIAS. SOLO ASÍ PODRÍAMOS ENCONTRAR LOS GENES QUE LA ORIGINAN Y UNA SOLUCION.
TAL VEZ YO NO PUEDA CONOCERTE NUNCA, PERO MUCHAS GRACIAS.
Maria
Jose Fernandez-Pacheco Gallego Subdirectora
de Enfermería
HOSPITAL GENERAL de CIUDAD REAL
Teléfono: 926 278202 926 278202 926 278202 926 278202 ext. 79201 fax. 926 278503
email: mjfernandezp@sescam.jccm.es
HOSPITAL GENERAL de CIUDAD REAL
Teléfono: 926 278202 926 278202 926 278202 926 278202 ext. 79201 fax. 926 278503
email: mjfernandezp@sescam.jccm.es
Para tener un poco más de información hemos conseguido esto:
Fibrodisplasia osificante progresiva
Enfermedad de Munchmeyer, esqueletogénesis ectópica o fibrodisplasia osificante progresiva (FOP)
son algunos de los nombres dados a esta patología que provoca una
miositis osificante de ciertos tejidos blandos, es decir, partes del
cuerpo como músculos o tendones se osifican, se convierten en hueso.
Patología
El
75% de la población afectada suele presentar al nacer deformidades que
pueden ayudar al reconocimiento de la enfermedad. Las malformaciones más
comunes son la microdactilia y la anquilosis en las falanges de los dedos gordos del pie.
Estas formaciones óseas se producen por brotes desde la infancia. Tras la inflamación de los tejidos blandos en cuestión (músculos, tendones o ligamentos),
éstos se convierten en hueso, lo que poco a poco supone la pérdida de
movilidad. Los primeros signos de la enfermedad se suelen dar en las
zonas cercanas a la columna vertebral y posteriormente se van propagando hacia otras articulaciones y grupos musculares como los codos o las rodillas.
El avance de la patología es progresivo, según se desarrolla aparecen
deformidades, discapacidades funcionales y perturbaciones conductuales.
Por otro lado, tanto los músculos faciales como los músculos
indispensables para las funciones vitales del organismo como la
respiración, el diafragma, o el corazón para la circulación sanguínea,
están característicamente fuera de peligro.
 |
| es un ejemplo de lo que produce, no tiene que ver con el paciente |
1 comentario:
Si llamas a esos numeros de telefono te diran que es un fraude
Esta publicacion es de 2010
"escribi a la direccion de correo mencionada del hospital de Ciudad Real y recibi una corta respuesta, pero muy aclarativa. Imagino que a la pobre profesional a la que han pillado sus datos y su correo debe estar mas que harta del tema, asi que espero que cese ya de rondar este mensaje. Su respuesta literal a mi peticion de informacion fue:
Es mentira corte esta cadena POR FAVOR."
"Nuevo caso de Spam. Este email se comenzó a reenviar en el 2005.
Es un caso real, de una niña con una enfermedad genética, la Fibrodisplasia osidificante progresiva.
Pero la niña murió el 23 de noviembre de 2005."
Este es el mensaje que sigue circulando hoy en día con la variante de que se ha eliminado a la niña del mensaje, que por cierto me llama la atencion que la foto del ejemplo que habeis puesto, es la de la misma niña que venia en el mensaje original.
Leer más: http://www.lunafree.com/2010/04/maria-claudia-y-la-fibrodisplasia-nuevo.html#ixzz1peSwdiPJ
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Saludos cordiales.
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